Groothertogin Maria Teresa wil dat Luxemburg en Europa zich “mobiliseren” om mensen met zeldzame ziekten weer hoop en moed te geven. Dat zei de Luxemburgse groothertogin zondag in een videoboodschap die ze opnam vanwege internationale Zeldzameziektendag.
Maria Teresa is blij met het werk dat internationaal al wordt gedaan voor patiënten. “Ik wil organisaties van over de hele wereld complimenteren met hun dagelijkse werk voor het vergroten van bewustzijn en het ondersteunen van patiënten bij het vinden van de juiste zorg en juiste medische experts.”
Wel zei de groothertogin dat het woord zeldzaam misleidend is. “Er zijn namelijk rond de 30 miljoen burgers van de EU die ermee kampen en op grotere schaal 300 miljoen mensen ter wereld.”
Er is nog veel werk te doen, vindt Maria Teresa. “In deze moeilijke tijd waarin we het allemaal zwaar hebben door de pandemie, voelen mensen die lijden aan een zeldzame ziekte zich nog kwetsbaarder en geïsoleerder. Dat is waarom het belangrijk is om ons op nationaal en Europees niveau te mobiliseren. Zodat we weer moed en hoop kunnen geven aan de getroffenen en hun families.”
