Al 57 jaar, vanaf haar achttiende verjaardag, is koningin Beatrix beschermvrouwe van het naar haar genoemde Prinses Beatrix Spierfonds. Een rol die zij met aandacht en interesse vervult. En dat is niet alleen voor de organisatie en patiënten van onschatbare waarde, maar zeker ook voor de vele vrijwilligers.
De aanwezigheid van de vorstin geeft een koninklijke glans aan de bijeenkomsten van het fonds. Patiënten voelen zich echt gesteund door haar bezoeken en haar hartverwarmende aandacht. Veel spierziektepatiënten kunnen zich een gesprek met de koningin jaren later nog precies herinneren. Het Prinses Beatrix Spierfonds krijgt geen overheidssubsidie en is volledig afhankelijk van giften uit de samenleving en van de inzet van vele vrijwilligers. Voor deze mensen is de betrokkenheid van de koningin heel belangrijk en soms zelfs doorslaggevend.
Het Prinses Beatrix Spierfonds bestaat al sinds 1956 om de ernstige polio-epidemie die destijds in Nederland woedde te bestrijden. Sindsdien zet het fonds zich in voor ruim 200.000 Nederlanders met een spierziekte. Het doel is alle spierziekten de wereld uit krijgen; het middel is wetenschappelijk onderzoek. Het fonds financiert en stimuleert onderzoek naar genezing, en, omdat dit vaak een lange weg is, ook naar verbetering van de kwaliteit van leven van patiënten nu. Inmiddels is er uit wetenschappelijk onderzoek een medicijn ontwikkeld voor de spierziekte Pompe dat levens redt.
